Christopher y su robot: la historia de un joven hispano que desafió a los médicos

La tarde del 9 de junio, después de que Christopher León y su familia celebraran uno de los momentos más satisfactorios de su vida –graduarse de la secundaria Verdugo en Los Ángeles-, el rostro de este joven de 22 años registraba cansancio y fatiga, pero sobre todo, felicidad.

“No importa qué pase de ahora en adelante, ya hice lo que tengo que hacer por la gente que quiero y me quiere”, dijo el joven angelino a sus padres.

“Tenía una sonrisa de oreja a oreja”, narra Julio León, padre de Christopher, quien habló con La Opinión por teléfono un día después de haber regresado a casa del hospital, pues su hijo había permanecido internado tras la graduación, y a pesar de estar en casa, el joven no estaba disponible para hablar con este diario.

“Los doctores dijeron que tardaría unas tres o cuatro semanas para que el medicamento entre en efecto”, dice, pero con la esperanza de que su recuperación sea más rápida, y deseoso que su hijo continúe con su carrera académica.

Los desafíos de Christopher

Su hijo, un artista de animación digital y amante de los cómics de super héroes, fue diagnosticado a los cuatro meses de vida con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que lo ha dejado prácticamente inmóvil y con un sistema inmunológico extremadamente débil.

Tan débil es su sistema que el haber acudido a su graduación, a pesar de las recomendaciones de los médicos de no hacerlo, le causó molestias: días después fue ingresado al hospital donde le detectaron tiroides y dos pulmones colapsados, cuenta el padre, por lo cual el joven se encuentra bajo constante tratamiento médico en casa.

Durante el transcurso de su vida, el joven ha perdido movilidad en casi todo su cuerpo, salvo dos dedos y partes de su rostro.

No obstante, con el uso de un pequeño robot, VGo, la siempre fiel motivación de sus padres y sus seres queridos, y la imparable asistencia médica, hoy, Christopher, se cuenta entre aquellos que han podido desafiar la enfermedad degenerativa, considerada la más mortal en bebés.

De padre salvadoreño y madre guatemalteca, este joven angelino está desafiando la lógica médica, y ahora, tras graduarse de la secundaria, sigue un nuevo reto: poder matricularse en una carrera universitaria que le permita realizar su sueño de dibujar animaciones digitales a un nivel profesional.

Un reto que seguramente, dice el padre, enfrentará con la misma determinación y ánimo que ha demostrado toda su vida.

“Para mi él es mi luz, mi super héroe y él es quien me da la fuerza para seguir adelante“, dice Julio, orgulloso de todo lo que ha logrado superar su hijo.

El Christopher ‘virtual’

Christopher, cuenta el padre, jamás debió llegar tan lejos. “Nos dijeron [a mi y a mi esposa] que no viviría más de 2 años”.

De hecho, haberse graduado a su edad de la secundaria es un gran logro, ya que sin la ayuda de un pequeño robot que él controlaba desde su casa –sí, sólo con el uso de dos dedos- él se hubiera graduado hasta los 30 años.

Toda su vida tuvo que recibir su educación en casa, gracias al sistema del Distrito Escolar de Los Ángeles (LAUSD). Pero no fue hasta que inició sus clases de secundaria que el joven quiso probar lo que se sentía estar en una aula escolar –sentirse como otro más entre sus compañeros.

Tras entablar pláticas con la administración del Distrito, y llegar a coordinar con Kari Tapie, directora del Departamento de Tecnología Asistencial, llegaron a un acuerdo. A partir del 2014, Christopher asistiría a clases en la secundaria de Verdugo, virtualmente, con la ayuda de VGo, el robot. Se decidió por este campus por los cursos en animación gráfica que se ofrecen ahí.

“Para nosotros es un orgullo haber podido asistir en la formación académica [de Christopher], es el máximo halago”, dice Tapie a La Opinión, cuya relación con los León va más allá de una profesional, sino como una de familia, afirma el padre.

Desde casa Christopher controlaba el robot, con el uso de solo dos dedos sobre una pantalla táctil. Por medio del robot, el joven podía comunicarse por audio o escrito –él solía escribir, dice el padre-, transmitirse en video y vice versa, y estar en constante comunicación con sus compañeros y maestros. En sí, fue una experiencia que le cambió el mundo.

“Los compañeros veían al robot moverse por los pasillos de la escuela, por la cafetería, y decían ‘¡mira, ahí va Christopher!’, y los saludaban, y él a ellos”, cuenta Tapie.

De hecho, Christopher fue el primero en utilizar la tecnología en un campus de LAUSD. De los otros ocho estudiantes que actualmente acuden a clase con un VGo, él es el primero en graduarse, dijo Tapie.

VGo en la universidad

“Esta tecnología es muy avanzada y el LAUSD está muy orgulloso de que Christopher haya podido salir adelante con su uso”, dice Tapie. Y a pesar de estar contenta con el programa que le facilitó cursar la secundaria, también lamenta que éste no le sea permanente para poder continuar sus estudios superiores.

Pero esto no termina así –al menos eso lo asegura un amigo de infancia de Christopher.

Joseph Franco se crió con el egresado de la secundaria Verdugo. La familia de Franco y los León vivían en el mismo complejo de apartamentos en el sur centro de Los Ángeles. Desde que Christopher tenía 1 año, cuenta Franco, él estuvo a su lado. Y pese a que ahora ni siquiera residen en la misma ciudad –el trabajo de Franco lo ha llevado a San Francisco-, el deseo de verlo desafiar toda barrera que se le imponga aún está presente.

“Su deseo es poder ser artista gráfico, dibujar”, explica Franco a La Opinión.

Tras recibirse en Verdugo, Christopher fue aceptado en el Colegio de Santa Monica. Sin embargo, éste no cuenta con la carrera de diseño gráfico que el joven desea estudiar, explica el padre. Ésta la ofrecen en los campus del Instituto de Arte de California, institución con la que ya han entablado comunicación, con la esperanza de poder llegar a un acuerdo para que el joven estudie en su campus.

“La tecnología me ha ayudado bastante, durante toda mi vida y estoy muy agradecido por ello”, dijo Christopher en un video compartido por el LAUSD. “Sin la tecnología, no podría expresarme por medio de mi arte”.

Sin embargo, para que éste curse la carrera también es necesario el mismo robot que le permitió estar virtualmente presente durante la sesión de clases en Verdugo —y tanto su familia, el LAUSD y Franco lo quieren ayudar.

Franco lanzó una campaña de recaudación de fondos por medio de GoFundMe, en la cual se pide recaudar $12,500 dólares. Se requieren unos $8,000 dólares para poder comprar el aparato y el sistema computacional requerido, y el costo adicional de mantenimiento mensual por el periodo de cuatro años —lo que se tardará en cursar su licenciatura. Parte del monto recaudado también le permitirá cubrir sus gastos académicos, se explica en la página.

Para ayudar a Christopher, visita: https://www.gofundme.com/2au862c