¿Imaginas vomitar 15 veces cada hora? Así es esta enfermedad

“Es horrible y agotador vivir así. Los ataques son muy frecuentes y algunos días levantarme de la cama es todo un logro“. Así se lo contó a la BBC Sherrie Duggan, una británica que padece el Síndrome de Vómitos Cíclicos (SVC).

Los ataques que sufre Sherrie se caracterizan por “náuseas severas y prolongados vómitos” y puede llegar a vomitar, según su propio testimonio, “hasta 15 veces en una hora”.

Se trata de una enfermedad poco conocida que es muy difícil de diagnosticar debido al escaso número de casos y estudios al respecto.

“El CVS se reconoce desde hace más de 100 años, pero todavía sabemos relativamente poco sobre la causa del problema“, aseguran fuentes de la Asociación del Síndrome de Vómitos Cíclicos del Reino Unido (CVSA, por sus siglas en inglés).

En el caso de Sherrie, pasaron 18 meses desde que comenzó a sufrir los síntomas hasta que le hicieron un diagnóstico adecuado. ¿Cómo es el día a día de quienes conviven con la enfermedad?

“Varía según cada persona, pero es un duro problema que afecta a toda la familia“, le contó a BBC Mundo el presidente de la CVSA, Robin Dover.

De acuerdo con Dover, algunas personas tienen que dejar su trabajo debido a la frecuencia de la enfermedad. “Puede ser deprimente”, afirma. “Y el desconocimiento sobre la condición lo hace aún peor, incluso entre los doctores”.

Ni virus, ni intoxicación alimentaria

La Asociación Española de Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC) explica que no existe ninguna prueba médica que permita realizar un diágnostico.

Además, el cuadro sintómatico es “muy parecido” al de otras alteraciones digestivas o metabólicas, por eso “los pacientes pueden tardar años en ser correctamente diagnosticados”.

Sherrie asegura que todo comenzó en agosto de 2014, y que en ese momento pensó que se trataba de un virus estomacal o una intoxicación alimentaria. Al tercer ataque comenzó a asustarse, pues también es diabética insulino dependiente.

Dice sentir dolor crónico cada día. Ahora su objetivo es “crear conciencia sobre el síndrome” para que la gente sepa que “se trata de una cosa real”.

“Los vómitos se suceden una y otra vez y cada episodio parece ser la repetición al anterior”, dice el doctor B. Li, especializado en CVS, del Hospital Infantil de Wisconsin (EEUU). Li afirma que existe una alta relación entre el síndrome y las migrañas.

Normalmente, suele aparecer entre los 3 y los 7 años, pero también puede darse por primera vez en la edad adulta y afecta a hombres y mujeres por igual. “Históricamente ha sido considerada una condición que se presentaba en niños, pero en realidad también puede darse en los adultos y nosotros conocemos gente de 70 años que la tiene”, dijo Dover.

Sin causa aparente

La enfermedad “se caracteriza por una serie de vómitos y mucho decaimiento sin ninguna causa aparente“, explican desde la asociación española. “Los vómitos suelen ir acompañados de mareos, fotofobia, dolor de estómago y migrañas”, cuenta Pilar Páramo, presidenta de la Asociación, quien también sufre el síndrome.

Precisamente el desconocimiento de factores es uno de los motivos que dificultan el tratamiento. “Hay algunas pruebas de que puede tener un componente genético pero es complicado”, cuenta Dover. Y la condición varía según la persona que la padece.

No existe diagnóstico clínico ni pruebas específicas, por eso uno de los objetivos de la CVSA es “ayudar a desarrollar mejores criterios de diagnóstico más rápidamente y más eficazmente que como se ha hecho hasta ahora”.

Potencialmente, cualquiera podría desarrollar el síndrome pero “es difícil saber cuántos lo padecen hoy en día por la falta de diagnóstico“, dice Dover. Según Dover, se cree que Charles Darwin también lo tenía.

Medidas preventivas

Algunas medidas preventivas en los casos de crisis más frecuentes son la administración de fármacos contra las migrañas y, sobre todo, de tranquilizantes, “siempre bajo estricto control médico”, recalca la AESVC.

Así, podría llegar a abortarse una crisis al administrar este tipo de medicamentos y también acortar la duración de los episodios. Otra técnica que suele efectuarse es mantener al paciente en un ambiente oscuro y silecioso.

Descanso y “soporte moral”

De acuerdo con la AESVC, el SVC afecta a niños y adultos y puede causar mucho sufrimiento en los pacientes y en sus familias. Algunos estudios han intentado calcular qué tan común es el CVS.

Una investigación en un colegio de Australia y Escocia estimó que el síndrome afecta a cerca de un 2% de la población infantil.

Según Páramo, “el descanso y el sueño es la única cosa que proporciona un poco de alivio”, así como el “soporte moral” entre quienes padecen SVC.

Páramo cuenta en su blog personal su lucha diaria contra la enfermedad, la cual advierte que está “muy abandonada por la investigación científica”. La barcelonesa, que también padece cáncer de mama, dedicó su blog a todas las personas que sufren el síndrome y “muy especialmente” su hijo, por quien asegura estar luchando contra la enfermedad.

– Lucía Blasco